Une infirmière spécialisée en santé communautaire au Centre d’évaluation de l’autisme de Namur - rencontre avec Cécile Minet
Après avoir travaillé pendant 8 ans dans le domaine de la prévention au Centre de Santé Provincial de Namur, Cécile est intégrée, en 2006, à l’équipe de l’Institut de Pathologie Génétique de Gosselies en tant qu’infirmière spécialisée en santé communautaire. Sa mission consiste à soutenir les familles confrontées au diagnostic de maladie génétique. Elle est entre autres amenée à rencontrer les patients chez lesquels un diagnostic de maladie de Huntington a été posé, ainsi que leur famille. En effet, vu le mode de transmission de cette maladie, chaque fille ou garçon d’un parent atteint de la maladie a 50 % de risque d’en être atteint et de la transmettre à ses enfants. Cette expertise l’a amenée à participer activement au projet de recherche européen « Enroll ». Dans le cadre de son travail à l’IPG, elle a suivi une formation complémentaire d’une durée de 4 ans en « interventions et thérapies systémiques institutionnelles et familiales ».
À l’IPG, elle travaille en collaboration avec différents professionnels de la santé, dont une neuropédiatre. Cette dernière lui parle du projet du CHU UCL, de mise en place à Namur d’un Centre d’Évaluation de l’Autisme (CEAN). Bien qu’elle adore son travail à l’IPG, elle est tentée par ce nouveau défi dans lequel elle va s’engager d’abord à mi-temps, en 2023, avant de passer à un 4/5 et d’abandonner l’IPG.
Nouveau défi, lié au fait que tout est à créer et qu’elle a beaucoup à apprendre concernant l’autisme. Quel va être le fonctionnement de ce nouveau service dont la mission est « d’évaluer les enfants de 0 à 18 ans chez qui un trouble du spectre autistique est suspecté » ? L’enfant doit obligatoirement être envoyé par un médecin spécialiste (pédiatre, neuropédiatre, pédopsychiatre…). Un bilan multidisciplinaire permet de confirmer ou d’infirmer le diagnostic. Ce dernier est complexe, l’autisme étant assez méconnu quant à ses causes, son origine.
Le travail en équipe multidisciplinaire est très motivant, nous dit Cécile : neuropédiatres, pédopsychiatres, psychologues, neuropsychologues, psychomotricien·nes, logopèdes et une coordinatrice de réseau collaborent étroitement au sein du CEAN.
L’infirmière en santé communautaire, quant à elle, est vraiment en « première ligne ». Elle assure l’accueil et la réception des demandes. L’enfant est alors inscrit sur une liste d’attente qui est très longue. Le premier rendez-vous est proposé avec un délai de 2 ans. Elle a au bout du fil et reçoit des familles désemparées parce qu’un enfant, un adolescent va mal. Du décrochage scolaire, de l’isolement, un manque de communication et de contacts sociaux sont des signes d’un mal-être mal vécu par les familles. Elles sont effondrées d’apprendre que le délai avant un diagnostic soit si long. L’écoute est très importante : permettre d’exprimer son désarroi, de cerner le problème, de faire part de ses craintes, de son impuissance aide parfois à y voir plus clair et surtout à reprendre espoir, d’autant plus que Cécile ne laisse pas les familles démunies ni livrées à elles-mêmes face à l’attente. Elle réoriente vers une prise en charge extérieure au CEAN en fonction des symptômes présentés. Un suivi médical, neurologique, psychologique, logopédique ou par de la psychomotricité relationnelle peut parfois aider à débloquer une situation compliquée et perturbante pour le système familial avant la prise en charge par le CEAN. Ceci afin de permettre à l’enfant de développer ses compétences de communication, de s’ouvrir au monde, d’acquérir de la confiance… de soutenir des apprentissages…
Lors du premier rendez-vous, un médecin et un thérapeute reçoivent les parents. L’historique des difficultés observées chez l’enfant ou l’adolescent est retracé. Cela permet de clarifier l’objet de la demande. Cécile procède à l’anamnèse du développement de l’enfant, constitue les dossiers (une convention de diagnostic avec l’AVIQ est établie) et gère le planning des diverses consultations. Un minimum de 8 rendez-vous est prévu pour pouvoir établir une mise au point pluridisciplinaire. C’est seulement après ce bilan que le diagnostic d’autisme pourra être confirmé ou non. Pendant tout ce temps, l’infirmière en santé communautaire facilite l’expression des parents. Elle reconnaît que la formation suivie en « interventions et thérapies systémiques institutionnelles et familiales » lui est toujours d’une grande utilité.
Si le diagnostic est posé, une convention de coordination avec l’AVIQ est établie. Les coordinateurs de réseau assurent alors la mise en place et le suivi d’un plan d’intervention multidisciplinaire, font le lien entre les différents intervenants, dirigent les familles vers les différents spécialistes, assurent la communication et l’information aux familles et aux institutions (écoles, milieux d’accueil…).
Cécile informe sur les interventions des mutuelles, les aides sociales éventuelles, ainsi que sur des organismes permettant un répit à l’entourage parfois épuisé.
Elle insiste lors de notre entretien sur le fait qu’il y a vraiment plusieurs formes d’autisme, avec des histoires complexes, des origines profondes, et donc des prises en charge adaptées.
Merci à Cécile pour cette ouverture sur une problématique bien contemporaine et c’est vrai, encore trop méconnue, et ces informations sur le CEAN, service voisin du département paramédical !
